元宵节确诊了强直性脊柱炎，心态有点崩，不知道以后的生活会怎样

2022-02-15 10:38:43 +08:00
 ianshow15

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。

今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...

确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！

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149 条回复
largek
2022-02-16 10:22:25 +08:00
@ianshow15 我是在北京。原价 1000+，医保报了之后是 200+，公司给上的商业保险还能再报一半，压力就不是很大。我这里是医生首先要做检查，确诊，商量治疗计划。现在是每次见医生开三针（好像是医保的要求限制），打完了再找医生再重新开药。
lipcao
2022-02-16 10:31:42 +08:00
@ianshow15 这个看人的炎症的，这个不是风湿是免疫性疾病，身体的炎症在作怪。打针的话分人的，如果严重的话那种起不来床的就可能要用进口的先控制住炎症，然后打国产的就好，医生说有那种进口的一年打一次就行，我现在用的的安柏诺 半个月打一次，不会自己打我都是跑到社区卫生中心打的，很多都自己打的
XiaoBaiYa
2022-02-16 14:25:10 +08:00
@lingxipaofan 建议去查一下，我也是差不多，之前被诊断为腰椎间盘突出，后来才确诊的强直
liudada123
2022-02-16 15:30:13 +08:00
@eric6699 最好是手术+术后专业复建。
前叉自己长不好的。左腿膝盖稳定性不好，长期以后你的脊柱也会代偿，也很容易弯
RobinT9
2022-02-16 16:51:46 +08:00
老哥放平心态呀，我 19 岁髋关节无原因积水后查了 b27 阳性+ct 基本确诊了，今年 28 了基本没什么症状，更没有什么关节融合，就有点关节面硬化，加油锻炼放轻松
Trigold
2022-02-16 18:25:55 +08:00
@weer0026 能否具体一点 那位专家是如何判断的呢？您查的的 HLA-B27 是阴还是阳呢？
weer0026
2022-02-17 07:48:05 +08:00
@Trigold #126 B27 阳性，长征医院一位姓吴的女专家，我是本地确诊后吃了柳氮 2 周都没好转，然后问诊时候让我做了几个动作，问了具体症状什么的，然后就很确定的跟我说不是强直。
winkidney
2022-02-17 13:35:30 +08:00
@V20190710 对的，深圳在几个一线里医疗是最弱的。我只是要因为人在深圳，所以在深圳看了。还是找一个顶级医院完成确诊和治疗方案确认，后续可以在下级医院执行治疗是比较合理的。
v1v
2022-02-17 16:16:43 +08:00
这个病其实挺多的，一般都不严重，不是啥大病。我现在好几年没事了，发病期间 非甾体类抗炎药+棍子法按摩+暖宝宝，平常健身锻炼增强体质心情要乐观，饮食戒酒 /牛奶吃深海鱼油，其他药没吃过。
Trigold
2022-02-17 18:15:46 +08:00
@weer0026 这样也行？有发病好多年来看病的中年人 也有刚刚发病刚就发现的青少年 同样的动作刚发病的可能做 发展时间久了的他可能就是做不了 ……
但是肯定一点的 B27 阳性的并非 100 ％会得强直
lipcao
2022-02-17 21:44:47 +08:00
这个一定要重视啊，有些人炎症轻没事，炎症重的话基本上几个月脖子腰就僵直了，在医院遇到好几个病友都是大半年脖子就不能转动了，躺床上不会翻身了
ianshow15
2022-02-18 10:47:03 +08:00
@v1v 老哥棍子咋按摩的？暖宝宝贴腰椎那？是牛奶和深海鱼油都不吃，还是戒牛奶，可以补充深海鱼油？
Andydufresneguoh
2022-02-18 11:08:19 +08:00
@ianshow15 只要你指标正常了，后面就可以 1 个月两个月甚至半年打一次，我医生反正是这么跟我说的，我说我钱多半个月打一次是不是好点，他说我在浪费钱，这玩意后面多打也没用
Andydufresneguoh
2022-02-18 11:15:26 +08:00
@qgewfg ,1290 是进口的价格修美乐，你可以买国产的格乐立 1150.
买 4 送 2 是我湘雅的主任医生的跟我说的，但是我有补充医疗就拒绝了，你想要加我个微信（ Z2gxMzk3MzI5NjQyMQo=），我下次去医院我再帮你问问。
Andydufresneguoh
2022-02-18 11:17:23 +08:00
@ianshow15 定期（ 1-3 个月）去检测一下各类指标，这个每次费用 200 左右也不贵，就是花点时间，请个半天假。
ianshow15
2022-02-18 14:11:45 +08:00
@Andydufresneguoh 谢谢，老哥说的很实在，现在确诊了医生让我先从 NSAIDS 药物开始吃起，我是很想上生物制剂，但医生老说我太着急了，我骶髂关节侵蚀已经挺严重了，但我的生化指标并不明显，所以非常纠结...
qgewfg
2022-02-18 14:28:11 +08:00
@Andydufresneguoh 谢谢谢谢~ 我也就先这么打着吧，也就还剩 10 个月就满两年了。
Andydufresneguoh
2022-02-23 11:31:50 +08:00
@ianshow15 "骶髂关节侵蚀已经挺严重了",我建议你直接上生物制剂，要报销就换个医院医生能开生物制剂的，不报销就去药店自己买。因为 NSAIDs 这种传统药物治疗是没有生物制剂效果好的，如果经济上能支撑建议早点上生物制剂。
Koz3
2022-02-24 18:38:14 +08:00
今天也确诊强直了，希望未来好一点吧
Koz3
2022-02-24 19:06:48 +08:00
@ianshow15 双侧骶髂 3 级伴有骨裂，医生还是先开药治疗的

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