元宵节确诊了强直性脊柱炎，心态有点崩，不知道以后的生活会怎样

2022-02-15 10:38:43 +08:00
 ianshow15

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。

今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...

确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！

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149 条回复
joshua7v
2022-02-15 23:25:38 +08:00
现在阿达木单抗国产化了
相对便宜很多 早几年非常贵 经济压力非常大
chiu
2022-02-15 23:33:53 +08:00
我也强直确诊，没什么心态的影响，药也经常忘了吃。
强直有一定遗传性，我问过我爸，他以前也有类似的症状，严重的时候和我一样，躺在床上动都动不了。然后一直坚持游泳，现在没什么大碍。
betteryjs
2022-02-15 23:53:17 +08:00
祝好
XiaoBaiYa
2022-02-16 00:52:08 +08:00
我 94 年，很巧，比你早两天确诊，之前被当做腰椎间盘突出了两年，最近也是查了血，确诊了强直，我觉得没有你想象的那么糟糕吧
lvsijun
2022-02-16 01:22:52 +08:00
加油！祝早日康复！
Trigold
2022-02-16 07:17:26 +08:00
@weer0026 也希望我这是误诊的强直 能否告知您在上海哪家医院找的哪位专家看的吗？
V20190710
2022-02-16 08:01:22 +08:00
@winkidney
@ianshow15 我本人也是有过敏性鼻炎病史，推荐医院的话直接看复旦的医学排行榜，我比较不倾向去深圳，因为医疗资源深圳对比北上广是极其弱项的，医院是要依靠关联医科大学的。全国北京独一档，上海一档，广州武汉一档，其余一档。
zjvbqla
2022-02-16 08:08:40 +08:00
@sanggao #6 加油！
weer0026
2022-02-16 08:23:17 +08:00
@Trigold #106 当时想去仁济，但是挂不上号，先去的长征医院挂的一个专门看强直的专家，对方判断我不是强直后我回去吃了几天消炎止疼药就正常了，个人经历仅作参考。
yaphets666
2022-02-16 09:14:25 +08:00
@wangsd 我 19 年做的手术，术后状态比术前好太多，不管是身体还精神。这个病对生活最大的影响就是早晨要记得吃药后 1 小时才能吃早饭。
guisheng
2022-02-16 09:18:27 +08:00
21 年背部一直有点不舒服然后往后倒像是有个东西抵住了不舒服，然后不在意以为是跑步之类的运动导致。过了 1-2 个月的样子坐骨神经(开始不知道以为是腿疼)各种百度查资料。然后去仁济挂了一个专家号，医生压根就没看也没有啥医嘱给了一张名片(微信小程序线下访谈的那种，与医院无关)，问了下情况诊断由腰突压迫坐骨神经，去拍个 CT 确定为腰间盘突出。不发病还好，去看医院那次是发病的时候坐着都不舒服。目前到现在为止(我这个时候其实有点背部不舒服，怀疑是最近没有好好锻炼导致或者是理发店的按摩。。。)。今年希望能学会游泳改善改善。
wangsd
2022-02-16 09:27:24 +08:00
@yaphets666 我现在什么症状也没有，结节很小做不了穿刺，医生建议如果没长大就一直保持随访观察。
wupher
2022-02-16 09:30:05 +08:00
加油，祝好。

100 年后大家都不在这个世界上，就当每天都是赚来的吧。
yaphets666
2022-02-16 09:31:28 +08:00
@wangsd 没问题，观察就行。
yaphets666
2022-02-16 09:32:29 +08:00
@wangsd 我的发现的时候就已经 32mm 了，伴随淋巴结转移，不过还是没啥事。这个病没有我想象的那么严重，没做手术之前我是很焦虑的，做完就轻松了。
evan6
2022-02-16 09:48:33 +08:00
窝草老哥，我后背肩胛骨中间总是感觉不舒服，也一直以为是健身导致的，难道我也？？？
lingxipaofan
2022-02-16 09:59:37 +08:00
我后背已经疼了好几年了，但没很严重过就没去过医院……
lipcao
2022-02-16 10:07:03 +08:00
@mh 这种就是早期党务了，早期发现早治疗的话很少僵直的
daimon1
2022-02-16 10:08:55 +08:00
中国强直性脊柱炎患者（简称ＡＳ）为４００万，发病率在０．１％至０．４％之间。千分之三很高了，楼里各位背痛的老哥及时去检查呀
Nich0la5
2022-02-16 10:13:04 +08:00
坚持锻炼，每天做操

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