元宵节确诊了强直性脊柱炎,心态有点崩,不知道以后的生活会怎样

2022-02-15 10:38:43 +08:00
 ianshow15

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病,一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤,所以看的都是骨科,骨科医生拍 x 光,拍核磁,都说没啥事就是有点炎症,我也不以为然,没当回事。

今年过完年因为脚痛,以为是痛风,就去查了风湿免疫科,医生问了我一下症状,给我开了血沉,HLA-B27 之类的血检,结果 B27 阳性,随后的骶髂关节 CT 也显示炎症,就这样确诊了...

确诊前后,看了网上很多文章和视频,从诊断,治疗,到患者实例,有很痛苦的,也看到很多病情控制的很好,尤其看到几个国外的案例,Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球,得了以后依然在球场上意气风发的运动,也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗,病情的控制,过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情,他们当时已经担心的事无巨细,实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生,又觉得不说不行。跟对象也是,坦诚地说了,在一起才一年,不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了,元宵节祝福大家身体健康吧!

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149 条回复
ianshow15
2022-02-25 16:11:01 +08:00
@Koz3 老哥一起加油吧,你开的什么药?我在吃美洛昔康和柳氮了
Koz3
2022-02-28 18:51:36 +08:00
@ianshow15 一样的
lw10645
2022-03-03 20:47:01 +08:00
3 周前看到了你这帖子,当时看完就心一沉,情况相似度 80%,然后去检查了 b27 ,阳性,又做了核磁共振,刚拿到结果,右侧骶髂关节炎,还没给医生看,但是基本上是确诊了,心态崩了,能加个好友病友交流吗
ianshow15
2022-03-04 16:40:23 +08:00
@lw10645 好啊,老哥加油呀!摆正心态!
lw10645
2022-03-04 16:46:14 +08:00
@ianshow15 Um9KaWUxODE4
iSecret
2023-04-27 09:28:16 +08:00
OP 如今病情控制如何?能分享一下近况嘛?
ianshow15
2023-04-27 11:15:40 +08:00
@iSecret 其实我一直都没有在痛的感觉,血沉和 c 反应蛋白之前测也是正常范围内,能够看出病情的只有我的那些片子上的脊椎关节的骨赘和骶髂关节侵蚀,经过一些坎坷,2-3 月份开始打阿达木单抗了,两周一次现在。五一过后测血和尿,看指标。
iSecret
2023-04-27 14:15:49 +08:00
@ianshow15 好的感谢,我最近因为背疼也检查出了骶髂关节炎,但是 B27 、血沉和 C 蛋白正常,之前约的脊柱外科的医生说目前达不到强制性脊柱炎的标准,但不能排除后面会不会有发展的趋势,让我每半年血检一次,周末约了风湿免疫科再看看这边医生的结论。
mydingyan
2023-08-17 22:47:27 +08:00
@ianshow15 去年底确诊,现在我也在打阿达木,先打三个月。

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