元宵节确诊了强直性脊柱炎，心态有点崩，不知道以后的生活会怎样

2022-02-15 10:38:43 +08:00
 ianshow15

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。

今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...

确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！

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149 条回复
qgewfg
2022-02-15 16:57:12 +08:00
@mooczz 不在深圳，现在天津从医院开是一针 1290
yukang
2022-02-15 16:57:34 +08:00
我有个亲戚有，这个需要一直吃药控制。
便宜的也有，贵的也有，好像要一直吃药。
关键是可能会遗传，这估计得和你对象说了.....
mooczz
2022-02-15 16:59:31 +08:00
@qgewfg 那应该是医保结算后的价格，1290 可以了，不需要一直打，我记得是两周一针，打一年
qgewfg
2022-02-15 17:04:57 +08:00
@mooczz 嗯，这个是足量的频率，一年后可以逐渐减量，但大夫说经济没压力的话还是应该足量打够两年😅
ryuka
2022-02-15 17:05:29 +08:00
@liudaolunhuibl 我就是那哥们儿，活得很好家人们。
ryuka
2022-02-15 17:09:17 +08:00
UP 主的直觉其实是没错的，我也是先运动损伤，刚开始检查一切正常，后来越发严重几年后就确诊 AS
terry0314
2022-02-15 17:17:26 +08:00
我有段时间疼得挺严重的，早上还晨僵，走路也一瘸一拐，后来断断续续打了一年安佰诺和益赛普，现在感觉一切正常，就是平常注意尽量让腰部有支撑，确诊大概三年了
terry0314
2022-02-15 17:21:14 +08:00
另外 AS 贴吧有一个患者建立的 Q 群，可以进一下看看，里面大家整理的资料还是挺详细的
biangou
2022-02-15 17:34:47 +08:00
有个老明星，老是跟街溜子一样低头走路那个不是说也有这个病，我看现在还天天演戏，所以感觉控制一下应该问题不大
karatsuba
2022-02-15 17:49:03 +08:00
加油吧，我去年年底确诊 lada ，几近崩溃，到现在还觉得跟一场梦似的
lamls
2022-02-15 17:52:13 +08:00
@sanggao 一定要坚持，不要放弃自己，这世界上没什么大不了的！
little_cup
2022-02-15 17:59:55 +08:00
@eric6699 LZ 加油，你也加油
前叉拍片确认断裂后手术越快越好，久了残端会被人体分解吸收。
有运动需求推荐上人工韧带，痛苦少，保留运动能力多。
术前联系好医院康复科，术后尽早入住，越早肌肉萎缩越少，掰腿的痛苦总量越小。
huaxing0211
2022-02-15 18:26:37 +08:00
我一同事也是这病，自己给自己打针，长期的，目前状况良好。
1016
2022-02-15 18:27:49 +08:00
祝好
edinina
2022-02-15 18:38:19 +08:00
我前段时间也不知道是锻炼猛了还是睡觉着凉，背这几天疼的要命，没法运动老得躺着，也是提心吊胆但还没去医院看。
homelab
2022-02-15 18:46:04 +08:00
加油祝好，祝大家元宵快乐，身体健康！
YoungKing6
2022-02-15 19:10:57 +08:00
就知道张嘉译和周杰伦得过。祝好
Daniel0829
2022-02-15 21:29:53 +08:00
@biangou 好像是张嘉译
Zasp1re
2022-02-15 21:55:45 +08:00
加油！祝好！
byicer
2022-02-15 22:01:20 +08:00
加油！心态很重要‼️

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