元宵节确诊了强直性脊柱炎，心态有点崩，不知道以后的生活会怎样

2022-02-15 10:38:43 +08:00
 ianshow15

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。

今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...

确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！

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149 条回复
RealGM
2022-02-15 15:06:04 +08:00
我最好的朋友也是这个情况，希望你们能好好的。
liuqiang258456
2022-02-15 15:11:56 +08:00
多锻炼，练练道家功法
SeaRecluse
2022-02-15 15:21:42 +08:00
扎马步+单杠
睡前按照一些缓解骶髂疼痛的视频动作拉伸下
youthfire
2022-02-15 15:22:05 +08:00
我妈就是这个病，十几年了，以前就是隔段时间膝盖抽积水（ 3 个月左右一次），后来打生物针时间可以更久一些，手术过，效果并不好。最开始就是以为某些关节炎症，后来就是诊断为强直性脊椎炎。生物针挺贵，2-4k 一针（降价过），没积水时候和常人一样，积水了就疼，不方便上下楼梯。
mooczz
2022-02-15 15:27:29 +08:00
我媳妇儿 16 年确诊，当时还是恋爱阶段，也是腰疼、腿疼了一段时间，跑了多家医院，换了多个科室都没用，最后是因为身边有人患风湿病，让去看下风湿科，果然就确诊了。至今六七年了，每天服药，1-3 个月抽血检查，每年拍一次片。目前控制的还好。
delete24
2022-02-15 15:35:35 +08:00
@ianshow15 我后来就不冲大重量了，同组数改小重量，有力气换去练胸或者腿吧，自己的身体自己才知道，教练除非也是个 AS 患者不然我才不听他的（手动狗头）
ianshow15
2022-02-15 15:51:34 +08:00
@largek 想问一下老哥打阿达木单抗的经验，当地医保包吗？价格咋样？是去医院医生开了当场直接打吗？
ianshow15
2022-02-15 15:52:26 +08:00
@mooczz 羡慕这种感情，希望我跟我对象能坚持下去。
zhouyg
2022-02-15 15:53:59 +08:00
@sanggao 老兄挺住，生活不易
wangsd
2022-02-15 15:56:02 +08:00
医生说没事就没事，别太担心，新年前体检出甲状腺结节，去医院检查出来 TI-RADS 等级 5 级，恶性肿瘤概率 80%， 医生跟我说该干嘛干嘛，过半年再来复查。
lyz1990
2022-02-15 16:06:27 +08:00
不太了解这个病
祝好
A555
2022-02-15 16:32:51 +08:00
现在很多生物制剂进医保了,及时用药,和正常人无异,别信偏方
mooczz
2022-02-15 16:33:27 +08:00
@ianshow15 这个看人，也看感情，我从始至终没觉得得病是个问题，现在岳父岳母都不知道我媳妇儿有这个病。我本来就不是个幸运的人，自己也是个病人，养了只猫也得了心肌病
xw
2022-02-15 16:39:46 +08:00
加油
wengang285
2022-02-15 16:40:17 +08:00
@sanggao 你老婆是因为你的病跟你离婚吗
newmlp
2022-02-15 16:41:39 +08:00
又不是啥绝症，配合治疗一般问题不大
qgewfg
2022-02-15 16:45:02 +08:00
加油！
我也是 AS ，确诊了 8 年多了吧，之前一直吃药控制，近一年开始打生物制剂，就是楼上兄弟说的休美乐（阿达木单抗），终于是不用再吃药了。
积极治疗+坚持锻炼，没什么问题！
zhw2590582
2022-02-15 16:45:57 +08:00
所以这是不是风湿病的一种
qgewfg
2022-02-15 16:47:15 +08:00
@Andydufresneguoh 请问哪里有买 4 送 2 的呀？我打这个制剂一年多点了，目前有补充医疗，但是年度上限只有 1w ，后续费用还是得全部自费。
mooczz
2022-02-15 16:51:37 +08:00
@qgewfg 你在深圳吗？深圳一年 29 的大病医保可以报销，加上厂家赠送的，原价 7600 一针的修美乐只要一千多。厂家都有赠送的，联系你的医药代表

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