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看到有 V 友癌了就临终笔记，觉得没必要。 本着余生都是赚的态度就好了。
本人尿毒症刚刚置管手术完，从今而后就是天天四次的灌腹水了，也没觉得什么。反正生活已经这样了，何必烦恼呐。
以前没觉得 C.P 的好，得了这大病之后方觉 C.P 的好啊。 各种补贴下来，续命成本确实少了很多。
慢特病的兄弟来干一个～
第 1 条附言 · 35 天前
不想和天堂居民对线。
C.P 的好坏不论，医保的存在确实保障了大家。在天堂你有钱可以买商业保险，或者自费，但成本是看你的能力。而在人间我所购买的也不是官方强制医保，而是自愿。你可以不交，当然你也不能享受在大病来临时的巨额医疗费用的补贴。
在职人，确实是‘强制’激费的，其实你也可以主动要求不交。同样的你需要承担未来的医疗成本。
不论人间还是天堂，都是自愿的，区别只是在人间有官面的协调出一个相对低成本的普民医保。而在天堂你要有钱可以购买巨额的，你要我命由我不由天，那也可以 0 成本医疗。
本贴只是想钓钓 V 站有多少的慢特病友，同勉同行，而不是与天堂神民对线 C.P 优劣。
C.P 的好坏不论，医保的存在确实保障了大家。在天堂你有钱可以买商业保险，或者自费，但成本是看你的能力。而在人间我所购买的也不是官方强制医保，而是自愿。你可以不交，当然你也不能享受在大病来临时的巨额医疗费用的补贴。
在职人，确实是‘强制’激费的，其实你也可以主动要求不交。同样的你需要承担未来的医疗成本。
不论人间还是天堂，都是自愿的，区别只是在人间有官面的协调出一个相对低成本的普民医保。而在天堂你要有钱可以购买巨额的，你要我命由我不由天，那也可以 0 成本医疗。
本贴只是想钓钓 V 站有多少的慢特病友，同勉同行，而不是与天堂神民对线 C.P 优劣。
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Lorneeeee 36 天前 via iPhone
这种属于遗传吗？
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ggmood 36 天前 via iPhone
心态很重要，技术在进步，一定要积极一点。祝好🍀
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viosonlee114 36 天前 via Android
你是一发现就已经毒了吗？还是说之前是慢性肾脏病
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p7IySTldqB 36 天前  1
CP 是什么
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julyclyde 35 天前
心态不错，佩服你
好好修养，祝改善康复 |
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sunfly 35 天前
刚控制住痛风，又查出强直，md 活着真难
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saranz OP @p7IySTldqB Communist party 。
@sunfly 那你得小心了，有强直的多半有发展的风险。手术的时候似乎好多人都是有强直问题。我的强直还算是明显（小时候以为是驼背，现在才知道是强直）。似乎慢肾和强直有不小的关联，强直遗传还是比较强的，有强直的人免疫系统都不怎么好，也是最终导致其它脏器疾病的原因。（以上纯个人看法，不是医生也不确定，但似乎强直是主因）。 |
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villivateur 35 天前 4
@saranz 你居然觉得这是 CP 的好……又不是花他们的钱，这不是你自己交的保险吗？补贴也是纳税人的钱重新分配啊。
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muntoya 35 天前
医保本身就是强制的税，极少数人收益，当然普通人都不会觉得 CP 好啦。另外别以为用医保买阿胶膏药之类的就是赚。
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phrack 35 天前 1
> 以前没觉得 C.P 的好，得了这大病之后方觉 C.P 的好啊。 各种补贴下来，续命成本确实少了很多。
> 本贴只是想钓钓 V 站有多少的慢特病友，同勉同行，而不是与天堂神民对线 C.P 优劣。 你怎么能双标呢。 |
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jamal12138 35 天前
你办个低保，药价更低，他克莫司天津价格比较低，有代购，我吃的他克莫司缓释，大概报销完 180 左右
另外问一下 cp 是啥 |
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saranz OP @jamal12138 估计办不下来，五一后去交资料。街道办的说了可以提交，但是民政局审不审就不知道了。
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saranz OP @jamal12138 add 办了罗沙司他的双通道，五一后还要去办艾丝拉母的双通道。现在就这两药贵，报了后一盒也还 30 多，老贵了。腹透液反而没有多贵，28.9 一袋，主要是一天的用量大，一天四袋不能停。一天就是 110 多，报销 80%后一天也要 20 多一天。加上吃的药，和营养吃食，一天也是要 50 ～ 100.
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jamal12138 35 天前
@saranz 你现在还没移植，等移植以后就能用了，腹膜透析相对麻烦一些，尤其是换肾之前，之前同病房一个广东的就是腹膜透析，1 天一次，为了手术，好像没做，血透方便一些，透一次，大概维持 2-3 天
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silencil 35 天前 via iPhone
C.P 是什么？我确诊刚一年，也是腹透一年，腹透也正常工作，现在刚亲属移植完成，目前没工作了
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silencil 35 天前 via iPhone
@silencil 应该说英文全称，缩写那也是 CCP ，同病人，并不觉得这医保有多好，各种折磨的地方。公司断缴毫无保障，一断直接医保用不了了，医保各个区域来回备案折腾，普通人在折腾清楚之前就已经浪费了多少钱。重要的药，不在医保范围内，白蛋白万赛维用药就是几万。何况医保本就是保险，以及涉及到公民权利和让渡权力给政府等复杂议题，没什么好歌颂的。
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saranz OP @jamal12138 血透是简单，一周两次，一次 4 个钟。但是血透也有麻烦事的。一是床位紧张，血透不能停，一周雷打的 2 次，但血透的人群是不断增长的，但医院的床位就那几张，血透室都 24 小时运转了（我们县城中医、人院床位都满了）所以如果作血透那后续的医疗资源只能越来越紧张。所以我选腹透，至少不用半夜去医院血透。二是腹透还能保留残肾功能，即便无法腹透还可以血透，留有操作的余地。
@silencil 医生让排队了，不过希望不大。亲戚移植是什么个流程（虽然但是可能也没希望）但是了解下。 @silencil 你的是职工医保，确实麻烦，但我的是城乡居民医保，还是很简单的，当然报销的也少。重要的药你要去申请双通道的特殊门诊啊。这个不申请确实超级贵。话说你有去申请低保不。 |
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IsA26hN4DcQDS7Z9 34 天前 via iPhone
我在用他克莫司软膏抹毛囊虫，怪不得那么贵……
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jamal12138 34 天前
@saranz 我以前血透都是有床位的，后来回老家以后，血透完，送一顿饭，一个二甲医院。
顺便说一下，不建议亲属供肾：1 、亲属供肾后，身体机能下降，患尿毒症概率增大 |
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jamal12138 34 天前
@jamal12138 2 、亲属无法进行重体力劳动，如果也患了尿毒症，会增加家庭负担
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ceskaiqiang 34 天前
不知道该写点什么，祝开心快乐每一天。
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saranz OP @jamal12138 现在床位紧张的很，毕竟患者人群是不断增加的，而旧患者的寿命在医学的支撑下是延续的。我在深圳作手术的时候临时血透都是加塞的。
@julyclyde https://www.bilibili.com/video/BV1J2RRYaE5F |
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jamal12138 34 天前
@saranz 好吧，之后看情况吧，先排上队
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lairdnote 32 天前
在下牛皮癣。
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closedevice 32 天前
歪个楼，老哥平时买了啥保险？
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saranz OP @closedevice 没有啊以前谁想着这个，现在是想买也买不了了。个人建议，趁健康的时候赶紧的买好商业险，尤其是注意下自己父母先辈有没有什么遗传性病症，然后针对性的购买相关方面的商业险种。还有个建议就是给自己作个基因性的检测，查看下自己有哪方面的健康风险，这样也可以针对性的购买商业险种。
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